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15/09/2015 03:04 - Atualizado em 30/11/2016 05:40

Conheça as causas da síndrome de Berdon

Doença rara ganhou atenção nacional após a campanha "Ajude a Sofia".

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Redação

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O caso da menina Sofia, que gerou comoção nas redes sociais após campanha para um tratamento nos Estados Unidos, alertou a população sobre a gravidade da síndrome de Berdon. A doença rara envolve uma série de defeitos no trato digestivo.

O problema foi descrito pela primeira vez na comunidade médica em 1976. A condição afeta ambos os sexos, mas as meninas são as mais acometidas. As causas podem ser genéticas ou hormonais e, até o momento, não existe cura. Os sintomas tendem a aparecer logo nos primeiros meses de vida.

mae segura crianca com sindrome de berdon recem-nascida no colo

Entenda a síndrome de Berdon

A síndrome de Berdon provoca a falência intestinal, ou seja, a criança portadora fica incapaz de se alimentar por via oral ou entérica (tubo ligado ao intestino). Como não há contração dos músculos, o intestino e demais órgãos gastrointestinais não trabalham, causando a incapacidade de urinar ou defecar normalmente.

Os primeiros sintomas costumam envolver inchaço no abdômen, dificuldade para evacuar, vômitos, retenção urinária e inchaço nos rins. O diagnóstico é feito a partir dos sintomas e de ultrassonografias. Em alguns casos, a doença pode ser detectada, inclusive, durante a gestação.

A intervenção cirúrgica é a única forma de melhorar a qualidade de vida do portador da síndrome de Berdon. O transplante ou a desobstrução do estômago e dos intestinos são alternativas para melhorar os sintomas.

Grande parte dos portadores da síndrome de Berdon acaba falecendo no primeiro ano de vida. As principais consequências fatais são desnutrição, insuficiência múltipla dos órgãos e infecção generalizada.

menina sofia sindrome de berdon

A campanha de Sofia

O caso de Sofia Gonçalves de Lacerda, de apenas um ano e oito meses, acendeu o debate sobre a síndrome de Berdon. A campanha "Ajude a Sofia" mobilizou milhares de pessoas nas redes sociais e arrecadou R$ 2 milhões para um tratamento nos Estados Unidos.

A comoção do público e uma batalha judicial permitiram que a família conseguisse que o governo brasileiro arcasse com as despesas da viagem e do tratamento.

O bebê passou pelo transplante múltiplo de cinco órgãos: estômago, fígado, pâncreas, intestino delgado e intestino grosso. Porém, a criança não resistiu a um vírus contraído depois da cirurgia e faleceu após parada cardíaca na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Jackson Memorial Hospital, em Miami, nos Estados Unidos.

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Atualmente, esse tipo de atendimento não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). No entanto, segundo o Núcleo de Doenças Raras, ele está previsto no Plano Nacional de Atenção Integral às Doenças Raras, criado em 2014 pelo Ministério da Saúde.

Você acompanhou o caso da menina Sofia? Já tinha ouvido falar na síndrome de Berdon? Deixe seu comentário! E continue de olho nas dicas de saúde do Vivo Mais Saudável.

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doenças raras
transplante múltiplo
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falência intestinal

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