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08/05/2015 01:20 - Atualizado em 30/11/2016 01:48

Pessoas com doenças raras enfrentam tratamento difícil

Enfrentamento de doenças raras ainda é pouco efetivo e, muitas vezes, parte de iniciativas dos próprios pacientes.

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Redação

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Você sabe por que as doenças raras recebem essa denominação? Elas são assim chamadas porque acontecem com pouca frequência na população em geral. Com isso, os tratamentos médicos e a acessibilidade aos medicamentos são igualmente difíceis.

Como os estudos sobre essas patologias ainda são insuficientes, há dificuldade de compreensão e perspectivas limitadas. Muitas vezes, quando o diagnóstico é confirmado, restam escassas opções de tratamento.

Além disso, a população em geral pouco sabe sobre as doenças raras, nem sempre há a atenção ideal aos seus portadores por parte de planos de saúde e há dificuldades até mesmo com relação à produção de medicamentos.

doencas raras

Quantas são as doenças raras?

Existem mais de 8 mil doenças raras conhecidas, sendo que, apenas no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são portadoras de alguma delas. De acordo com o ambulatório de Doenças Raras da Faculdade de Medicina do ABC, em São Paulo, a maioria é de origem genética e têm uma incidência muito pequena entre a população. Em média, há um doente a cada 2 mil pessoas.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), 65 em cada 100 mil indivíduos são afetados pelas doenças raras. Em 75% dos casos, a condição se manifesta ainda na infância.

Entre as doenças consideradas raras, estão o Linfoma de Hodgkin, a Doença de Chron, a Síndrome do Intestino Curto, o Angiodema Hereditário, a Doença de Gaucher, a Osteogênese Imperfeita e a Doença de Wilson.

Em geral, portadores dessas patologias passam por vários médicos até obter um diagnóstico. O Ministério da Saúde, de acordo com políticas nacionais, deve assumir uma responsabilidade especial aos casos raros. O órgão precisa garantir medicações e acesso a profissionais especializados para que ocorram avanços de saúde.

O principal problema enfrentado por quem é acometido por tais doenças é a falta de diagnóstico preciso, já que elas podem ser facilmente confundidas com outras patologias. O mapeamento genético, acredita-se, pode auxiliar na detecção de 90% das doenças raras. A falta de informação e o insuficiente preparo médico também prejudicam o tratamento correto.

Tratamento das doenças raras

Como os tratamentos no âmbito hospitalar nem sempre se mostram efetivos, muitos pacientes perdem a esperança. A partir de então, são os familiares, amigos ou os próprios pacientes que se encarregam de levantar o máximo de informação e iniciar um nova fase de enfrentamento da patologia.

Muitas organizações para os portadores de doenças raras são formadas a partir de um grupo de enfermos que têm como marca a busca por alternativas de tratamento. Como ainda não há um numero suficiente de programas públicos de pesquisa e os medicamentos desenvolvidos são limitados, são esses grupos independentes de estudo que dão suporte e esperança.

Os doentes e seus familiares, ao se mobilizarem, passam a entender particularidades da doença, o que ajuda na hora de procurar um médico e também traz o problema para a discussão em sociedade. Nas organizações, como a Associação Nacional de Doenças Raras e Crônicas (Andora), os pacientes partilham informações e contribuem para o progresso e autoestima de outras pessoas.

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